Несправедливостта в България срещу болните от ревматични заболявания

boryana5568 Боряна Ботева: Да си болен в България е мъчение и унижениеСто хиляди души с ревматични заболявания всеки момент могат да останат без лечениев. Жълт Труд, Слава РАДОСЛАВОВА, 18.06.2014, Стр. 18

Боряна Ботева е на 36 години и вече 14 от тях страда от болестта на Бехтерев. Тя е заместник-председател на Асоциацията на пациентите с ревматологични заболявания в България. Заедно с Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит на 9 юни двете организации внесоха петиция в здравното министерство, Народното събрание, НЗОК и Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствени продукти. Апелът към институциите е за подобряване достъпа до лечение и рехабилитация? което ще доведе до запазване работоспособността на болните, а в дългосрочен план би спестило много пари на държавата. Но за проблемите на хората с ревматични и мускулно-скелетни болести е най-добре да говорят самите те. Затова даваме думата на Боряна.

Диагнозата болест на Бехтерев ми поставиха през 2008 г., но всъщност началото на заболяването е било още през 2000 г., когато започнах да изпитвам постоянни болки в кръста, слизащи към десния крак. Тогава бях студентка и работех като сервитьорка. Мислех си, че стоенето на крака е причината. Болките не изчезваха, ставаха все по-мъчителни и тръгнах по. всякакъв вид невролози. Те обаче по никакъв начин не можаха да установят какво ми има. Даваха ми терапия, която временно облекчаваше нещата. А още тогава имах промени в кръвната картина, което е характерно при моето заболяване - то е свързано с възпалителен процес. Просто неврологът е трябвало да ме насочи към ревматолог.Болестта на Бехтерев, както и други заболявания, като ревматоиден артрит, псориатичен артрит, лупус, са предизвикани от неправилно функциониране на имунната система. Възпалителните процеси причиняват трайни увреждания на органи, които могат дори да доведат до смърт. Най-страшното е, че болестта на Бехтерев се появява при млади хора - между.18 и 35 години. Някои я отключват като деца, други - като тийнейджъри. Свързана е с нетърпими болки във всички стави. С течение на времето гръбнакът се сраства, обездвижва и деформира. Няма излекуване. Болестта неминуемо прогресира.Въпросът е този процес да се забави. Мечтата на всеки пациент е да влезе в ремисия. Терапията е поддържаща качеството на живот и е до живот.Поставянето на диагнозата се бави в цял свят, не само в България. Просто заболяването протича бавно, болните са предимно млади, голяма част от тях са спортисти и това може би заблуждава лекарите. Мислят за дископатия, радикулит, дискова херния, травма от спорта и т.н.гАз никога не съм тренирала, но установих, че в рода ни и ма двама душ и със съ щото заболяване. Носителка съм на един ген, който се свързва с болестта, брат ми също, но той е здрав, само аз я отключих. Има хора, които са болни, без да са носители на този ген.Живеем с благоволението на фирмитеНай-новата терапия на ревматичните заболявания е с т.нар. биологични медикаменти. Те навлязоха в света преди десетина години, но в България са по-отскоро. Здравната каса заплаща 75% от стойността им, останалите 25% трябва да си ги плащаме ние, което ще рече около 600 лв. на месец. Това е непосилно за повечето болни, особено за тези, които живеят само с инвалидна пенсия. За щастие фармацевтичните компании поемат тази разлика, така че в момента за нас лечението е безплатно, но това не може да продължава вечно, фирмите могат да спрат да плащат и ние не знаем кога това ще се случи.Затова още през 2011 г. две пациентски организации подадохме жалба в Комисията по дискриминация за това, че медикаментите се плащат 75%, а не 100%, както е в останалите европейски страни. След няколко заседания комисията постанови, че дискриминация не е налице. Тогава обжалвахме в Административен съд София-град и преди около два месеца излезе решението му, което казва, че има дискриминация и комисията трябва да си преразгледа становището. Принципно нейните решения не са задължителни, те са препоръчителни. Сега Националният съвет по цени и реимбурсации обжалва това решение на Административния съд в Касационния...Междувременно се носят слухове, че здравната каса не само няма да направи реимбурсацията 100%, а напротив, ще вземе още по-рестриктивни мерки спрямо нашето лечение, което много ни тревожи. Ние бихме искали, ако се обсъжда подобно нещо, да бъдем поканени да участваме в разискванията. Да, нашето лечение е много скъпо, но ние не сме виновни за това. Не сме виновни и че постоянно се променят изискванията към нас за отпускането му.Ходене по мъките е да получиш лекарстваЗа да стигне един пациент до биологично лечение, извървява безкрайно дълъг път.ужни са куп изследвания, някои се плащат от здравната каса, други не. И когато накрая събере всички документи, за да се яви пред експертна лекарска комисия, започва още по-голямо ходене по мъките, защото тези комисии са само три за цялата страна - в София, Пловдив и Варна. За двумилионна София тя е една-единствена. Всеки четвъртък на ул. "Урвич" се тълпят стотици хора. Условията са повече от лоши - чака се в един коридор, в който няма къде да седнеш - няма пейки, нито въздух.Атовасахораспроблеми в опорно-двигателния апарат. След една седмица човек трябва да се върне в същата комисия, за да си вземе вече подписаните готови документи. Ако си от София - добре, но повечето хора пътуват от други места.Оттам документите се носят в районната здравноосигурителна каса. Следва период на чакане когато е първоначално лечение, това става за 60 дни, когато е за продължение -30 дни. Може да се случи така, че да поискат допълнителна консултация с друг специалист. Това бави отпускането на лечение и е особено опасно, ако се прекъсне вече започнало. Накрая пациентът получава обаждане, че протоколът му е готов и трябва да отиде отново до районната здравноосигурителна каса. Занася го при личния си лекар, който вписва лекарството в рецептурната книжка и човекът отива в аптеката. Там обаче лекарството го няма, защото е скъпо и трябва да се поръча. Всичко това се повтаря на шест месеца. Да припомня пак, че става дума за болни, трудно придвижващи се хора, чийто дълъг път до лечението не бива да се усложнява повече.Иска ми се детеБиологичните лекарства са нещото, което наистина връща качеството на живот. Казвам го по себе си, защото, преди да мина на биологична терапия през 2010 г., бях на стандартната - кортикостероиди, имуномоделиращи лекарства, които обаче по никакъв начин не ми повлияваха нито възпалението, нито болката.Болестта на Бехтерев е свързана с ужасна болка в гърба и всички стави. От 2000 година нямах ден без болка. Стискаш зъби до един момент, после вече не можеш. При мен този момент беше 2010 г., когато се реших да започна биологична терапия. Първоначално се страхувах, както всички хора, защото това са нови медикаменти, не се знаят добре страничните им ефекти. Те са имунопотискащи средства, което означава, че човек става податлив към инфекции, може да отключи туберкулоза и т.н. Но в един момент просто нямах избор. Не можех да ходя - нито на работа, нито до тоалетната, никъде.' Ставаш зависим от някого. Помагаше ми тогавашният ми приятел. За щастие, при мен лекарствата подействаха, защото има хора, които не се повлияват от тях или развиват непоносимост. За съжаление, болестта неизбежно прогресира. Лекарствата просто забавят тази прогресия, връщат ни качеството на живот, работоспособността.В момента имам приятел, той знае за болестта ми и го приема съвсем нормално. Би ми се искало да имам дете. Знам, че вероятността да отключи заболяването не е много голяма.

https://www.facebook.com/revmatologia/ https://www.facebook.com/revmatologia/photos/a.176551815698178/857257184294301/ · [boryana5568]) Боряна Ботева: Да си болен в България е мъчение и унижениеСто хиляди души с ревматични заболявания всеки момент могат да останат без лечениев. Жълт Труд, Слава РАДОСЛАВОВА, 18.06.2014, Стр. 18

Боряна Ботева е на 36 години и вече 14 от тях страда от болестта на Бехтерев. Тя е заместник-председател на Асоциацията на пациентите с ревматологични заболявания в България. Заедно с Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит на 9 юни двете организации внесоха петиция в здравното министерство, Народното събрание, НЗОК и Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствени продукти. Апелът към институциите е за подобряване достъпа до лечение и рехабилитация? което ще доведе до запазване работоспособността на болните, а в дългосрочен план би спестило много пари на държавата. Но за проблемите на хората с ревматични и мускулно-скелетни болести е най-добре да говорят самите те. Затова даваме думата на Боряна.

Диагнозата болест на Бехтерев ми поставиха през 2008 г., но всъщност началото на заболяването е било още през 2000 г., когато започнах да изпитвам постоянни болки в кръста, слизащи към десния крак. Тогава бях студентка и работех като сервитьорка. Мислех си, че стоенето на крака е причината. Болките не изчезваха, ставаха все по-мъчителни и тръгнах по. всякакъв вид невролози. Те обаче по никакъв начин не можаха да установят какво ми има. Даваха ми терапия, която временно облекчаваше нещата. А още тогава имах промени в кръвната картина, което е характерно при моето заболяване - то е свързано с възпалителен процес. Просто неврологът е трябвало да ме насочи към ревматолог.Болестта на Бехтерев, както и други заболявания, като ревматоиден артрит, псориатичен артрит, лупус, са предизвикани от неправилно функциониране на имунната система. Възпалителните процеси причиняват трайни увреждания на органи, които могат дори да доведат до смърт. Най-страшното е, че болестта на Бехтерев се появява при млади хора - между.18 и 35 години. Някои я отключват като деца, други - като тийнейджъри. Свързана е с нетърпими болки във всички стави. С течение на времето гръбнакът се сраства, обездвижва и деформира. Няма излекуване. Болестта неминуемо прогресира.Въпросът е този процес да се забави. Мечтата на всеки пациент е да влезе в ремисия. Терапията е поддържаща качеството на живот и е до живот.Поставянето на диагнозата се бави в цял свят, не само в България. Просто заболяването протича бавно, болните са предимно млади, голяма част от тях са спортисти и това може би заблуждава лекарите. Мислят за дископатия, радикулит, дискова херния, травма от спорта и т.н.гАз никога не съм тренирала, но установих, че в рода ни и ма двама душ и със съ щото заболяване. Носителка съм на един ген, който се свързва с болестта, брат ми също, но той е здрав, само аз я отключих. Има хора, които са болни, без да са носители на този ген.Живеем с благоволението на фирмитеНай-новата терапия на ревматичните заболявания е с т.нар. биологични медикаменти. Те навлязоха в света преди десетина години, но в България са по-отскоро. Здравната каса заплаща 75% от стойността им, останалите 25% трябва да си ги плащаме ние, което ще рече около 600 лв. на месец. Това е непосилно за повечето болни, особено за тези, които живеят само с инвалидна пенсия. За щастие фармацевтичните компании поемат тази разлика, така че в момента за нас лечението е безплатно, но това не може да продължава вечно, фирмите могат да спрат да плащат и ние не знаем кога това ще се случи.Затова още през 2011 г. две пациентски организации подадохме жалба в Комисията по дискриминация за това, че медикаментите се плащат 75%, а не 100%, както е в останалите европейски страни. След няколко заседания комисията постанови, че дискриминация не е налице. Тогава обжалвахме в Административен съд София-град и преди около два месеца излезе решението му, което казва, че има дискриминация и комисията трябва да си преразгледа становището. Принципно нейните решения не са задължителни, те са препоръчителни. Сега Националният съвет по цени и реимбурсации обжалва това решение на Административния съд в Касационния...Междувременно се носят слухове, че здравната каса не само няма да направи реимбурсацията 100%, а напротив, ще вземе още по-рестриктивни мерки спрямо нашето лечение, което много ни тревожи. Ние бихме искали, ако се обсъжда подобно нещо, да бъдем поканени да участваме в разискванията. Да, нашето лечение е много скъпо, но ние не сме виновни за това. Не сме виновни и че постоянно се променят изискванията към нас за отпускането му.Ходене по мъките е да получиш лекарстваЗа да стигне един пациент до биологично лечение, извървява безкрайно дълъг път.ужни са куп изследвания, някои се плащат от здравната каса, други не. И когато накрая събере всички документи, за да се яви пред експертна лекарска комисия, започва още по-голямо ходене по мъките, защото тези комисии са само три за цялата страна - в София, Пловдив и Варна. За двумилионна София тя е една-единствена. Всеки четвъртък на ул. "Урвич" се тълпят стотици хора. Условията са повече от лоши - чака се в един коридор, в който няма къде да седнеш - няма пейки, нито въздух.Атовасахораспроблеми в опорно-двигателния апарат. След една седмица човек трябва да се върне в същата комисия, за да си вземе вече подписаните готови документи. Ако си от София - добре, но повечето хора пътуват от други места.Оттам документите се носят в районната здравноосигурителна каса. Следва период на чакане когато е първоначално лечение, това става за 60 дни, когато е за продължение -30 дни. Може да се случи така, че да поискат допълнителна консултация с друг специалист. Това бави отпускането на лечение и е особено опасно, ако се прекъсне вече започнало. Накрая пациентът получава обаждане, че протоколът му е готов и трябва да отиде отново до районната здравноосигурителна каса. Занася го при личния си лекар, който вписва лекарството в рецептурната книжка и човекът отива в аптеката. Там обаче лекарството го няма, защото е скъпо и трябва да се поръча. Всичко това се повтаря на шест месеца. Да припомня пак, че става дума за болни, трудно придвижващи се хора, чийто дълъг път до лечението не бива да се усложнява повече.Иска ми се детеБиологичните лекарства са нещото, което наистина връща качеството на живот. Казвам го по себе си, защото, преди да мина на биологична терапия през 2010 г., бях на стандартната - кортикостероиди, имуномоделиращи лекарства, които обаче по никакъв начин не ми повлияваха нито възпалението, нито болката.Болестта на Бехтерев е свързана с ужасна болка в гърба и всички стави. От 2000 година нямах ден без болка. Стискаш зъби до един момент, после вече не можеш. При мен този момент беше 2010 г., когато се реших да започна биологична терапия. Първоначално се страхувах, както всички хора, защото това са нови медикаменти, не се знаят добре страничните им ефекти. Те са имунопотискащи средства, което означава, че човек става податлив към инфекции, може да отключи туберкулоза и т.н. Но в един момент просто нямах избор. Не можех да ходя - нито на работа, нито до тоалетната, никъде.' Ставаш зависим от някого. Помагаше ми тогавашният ми приятел. За щастие, при мен лекарствата подействаха, защото има хора, които не се повлияват от тях или развиват непоносимост. За съжаление, болестта неизбежно прогресира. Лекарствата просто забавят тази прогресия, връщат ни качеството на живот, работоспособността.В момента имам приятел, той знае за болестта ми и го приема съвсем нормално. Би ми се искало да имам дете. Знам, че вероятността да отключи заболяването не е много голяма.